Der Leidensweg des kleinen Malek: Unterversorgung mit kinderhospizlichen Diensten in Deutschland
Der lange Leidensweg des kleinen Malek beginnt bereits mit seiner Geburt vor sieben Jahren: Der Junge kommt stark entwicklungsverzögert zur Welt, hat Trisomie 21 und ist schwerst chronisch erkrankt. Die Diagnose der Ärzte: Er hat Herzrhythmus- und Atemstörungen, bei denen es immer wieder, auch tagsüber, zu länger anhaltenden Sauerstoffsättigungsabfällen kommt. Außerdem hat Malek einen verlangsamten Herzschlag. Immer wieder muss er deshalb reanimiert werden – eine lebensgefährliche Situation. Der kleine Junge ist dauerhaft auf die unterstützende Gabe von Sauerstoff von einem Notgerät angewiesen und 24 Stunden am Tag monitorüberwacht.
Mutter Jana und ihr Sohn Malek – sie brauchen dringend Unterstützung. Fotos: DKD/Alex Kraus
Dann die nächste Diagnose: Tumor! – Maleks Mutter schläft kaum noch
Trotz der schweren Krankheit wird Malek eingeschult. Aufgrund einer neu hinzukommenden onkologischen Erkrankung verschlechtert sich sein Gesundheitszustand, er muss die Schule verlassen. Einmal wöchentlich erhält die Familie jetzt Hilfe durch die Marburger Elterninitiative für krebs- und tumorkranke Kinder, die mit dem 10-jährigen Bruder von Malek etwas Schönes unternehmen oder spielen gehen, während Mutter Jana mit Malek Klinik- und Therapietermine wahrnimmt. Außerdem ist die Mutter über das Familiennetzwerk „You never walk alone“ mit den Deutschen Kinderhospiz Diensten vernetzt. Sie sagt: „Seit sieben Jahren sitze ich Nacht für Nacht neben und bei meinem Kind und schlafe tagsüber, wenn mein Mann von der Arbeit nach Hause kommt und die großen Kinder auch da sind und sich um Malek kümmern können.“
Zu wenig Kapazitäten für die kinderhospizliche Begleitung
„In Deutschland herrscht eine Unterversorgung, weil es nicht ausreichend kinderhospizliche Dienste und Kapazitäten gibt“, sagt der Gründer der Deutschen Kinderhospiz Dienste Thorsten Haase. „Es ist schwierig, alle Betroffenen zu erreichen, denn die Mehrzahl totkranker Kinder lebt quasi im sozialen Dunkel und abgeschottet zuhause in meist völlig überlasteten Familien. Selbst wenn sie in Behandlung sind, bleiben sie zuhause in der Regel unbetreut.“
Kampf um die Betreuung mittlerweile vor Gericht
Damit der Junge Ablenkung hat und mit anderen Kindern zusammen ist, hat die Familie Malek an einer Förderschule in Marburg angemeldet. Dort kann er aber nur beschult werden, wenn die Stadt Marburg eine intensivmedizinische Pflegebegleitung für die Schulzeit bewilligt. Diese Bewilligung gab es für die erste Schule, aber jetzt weigert sich die Stadt.
Die Familie kämpft dafür seit Monaten vor Gericht. Das erste Eilverfahren und die Klage vor dem Landessozialgericht wurden abgelehnt, bis Ende Januar gibt es eine Homeschooling-Zwischenlösung für die Familie. Jetzt ist Malek aufgrund seiner onkologischen Erkrankung erst einmal krankgeschrieben. Mutter Jana sagt, dass die Stadt Marburg ihr mangelnde Mitwirkung unterstellt, damit sie als Institution nicht vor Gericht muss: „Der Anwalt kostet uns unglaublich viel Geld, das wir nicht haben, weil nur noch einer von uns beiden arbeiten kann. Und trotzdem denken wir immer wieder: ‚Wir müssen doch für unseren Sohn kämpfen!‘“
Die Deutschen Kinderhospiz Dienste helfen der Familie bei diesem Kampf
Unter anderem unterstützen sie die Eltern bei der Durchsetzung von Anträgen bei der Kranken- und Pflegekasse. Malek braucht dringend ein neues, größeres Pflegebett und vor allem einen vernünftigen Rollstuhl. Denn der Junge ist so stark geschwächt, dass er derzeit unterwegs in einem Buggy sitzen muss. Zusätzlich dazu müssen die Eltern oder Geschwister eine Art Trolley mitschleppen, in dem ein zehn Kilogramm schweres Sauerstoffgerät zur Reanimierung untergebracht ist – Buggy und Trolley gleichzeitig zu schieben, ist unmöglich für eine Person.
Das Problem: Maleks Sauerstoffsättigung sackt aufgrund des Herzfehlers immer wieder ab, so dass der Junge blau anläuft und im schlimmsten Fall reanimiert werden muss. Alle Familienmitglieder haben eine Reanimationsschulung gemacht, um Malek im Falle eines Falles bis zum Eintreffen eines Notarztes wiederbeleben zu können – zu Hause und unterwegs. Deshalb beantragte die Familie im Mai einen Rollstuhl, mit dem das Sauerstoffgerät mittransportiert werden kann. Mutter Jana sagt: „Mir raubt nicht die Erkrankung meines Sohnes die Kraft – er ist eine wundervolle Bereicherung in meinem Leben –, sondern es ist der ewige Kampf, und sind die ewigen Streitereien mit den Behörden, die mich zermürben.“
Betroffene Familien haben gesetzlichen Anspruch auf Hilfe
„Die Unterstützung durch die Politik ist dringend erforderlich!“, appelliert Vorstand Thorsten Haase. „In Deutschland haben alle betroffenen Familien einen gesetzlichen Anspruch auf die von der WHO (Word Health Organisation, Weltgesundheitsorganisation) empfohlene Hilfe.“ Diese besteht wesentlich in der Begleitung durch einen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst, in einem jährlichen vierwöchentlichen Entlastungsaufenthalt in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz und jederzeit in angemessener ärztlicher und pflegerischer Hilfe. Haase: „Leider kann die bestehende Hilfestruktur diesen gesetzlichen Anspruch in Deutschland nicht erfüllen.“
Wenn Sie das Schicksal des kleinen Malek berührt, dann helfen Sie uns. Unterstützen Sie die Familie über die Deutschen Kinderhospiz Dienste mit Ihrer Spende.
