Ein „normales Leben“ gibt es für Adelisas Mama nicht

Für Albina M. (Nachname abgekürzt) gibt es seit zehn Jahren kein normales Leben mehr. Sie ist die Mutter der schwerkranken Adelisa (heute 16). „Bis zu ihrem zweiten Lebensjahr war sie gesund“, erzählt ihre Mutter. Doch dann kamen eine Tuberkulose-Infektion, eine Lungenentzündung, schlimme Komplikationen. Seitdem ist Adelisa schwerstbehindert. Adelisa liegt in ihrem Liegerollstuhl, kann sich kaum bewegen, nicht sprechen. Sie genießt den Körperkontakt zu ihrer Mutter, die neben ihr sitzt und ihrer Tochter zärtlich über den Nacken streicht.

Mutter Albina kümmert sich 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche um ihre Tochter: Sie pflegt Adelisa, geht mit ihr spazieren, redet mit ihr. Und um die anderen Kinder, Adeline (14) und Merjem (7). Der Vater der Kinder kam mit der Behinderung seiner zweiten Tochter nicht klar, er verließ die Familie. „Letztes Jahr hat sich meine Mutter um Adelisa gekümmert, ich sollte mich ein paar Tage ausruhen“, erzählt sie. Es ist ihr nicht gelungen. Abschalten kann sie nie, auch wenn sie weiß, dass ihre Mutter sich aufopferungsvoll um ihre kranke Enkelin kümmert.

Wie schön wäre es, wenn ein Freizeitassistent oder eine Freizeitassistentin regelmäßig etwas mit ihr unternehmen würde? Adelisa hat ein Recht auf diese Begleitung, doch die Stadt Dortmund lehnte den Antrag mit der Begründung ab, das Kind könne dabei nichts lernen. Im Klartext: Adelisa ist zu krank. Dabei geht es doch gerade um die Begleitung anerkannt schwerbehinderter Menschen. Kann man zu krank sein für ein bisschen Lebensfreude?

Alleine schaffen wir es nicht

Die Deutschen Kinderhospiz Dienste haben mit Albina Widerspruch gegen die Ablehnung der Stadt Dortmund eingelegt: „Ich tue das für meine Tochter, aber auch für all die anderen Familien, die ebenfalls einen Antrag auf Assistenz gestellt haben und zum Teil seit fast einem Jahr auf den Bescheid der Stadt warten. Und das, obwohl die Kinder, um die es geht, keine Zeit zum Warten haben!“

Um der Familie helfen zu können, muss ein Anwalt eingeschaltet werden. Es entstehen Kosten, eventuell auch Gerichtskosten. Das kann sich die Familie nicht leisten. Deshalb übernehmen die Deutschen Kinderhospiz Dienste die Kosten, die durch das Verfahren entstehen.

Dafür benötigen wir Ihre Unterstützung!

Für den Fall der Familie von Adelisa, aber auch für viele andere Fälle, in denen Familien um Leistungen kämpfen müssen, die ihnen zustehen. Denn oft lehnen Krankenkassen Anträge auf Hilfsmittel oder Leistungen zunächst ab. Nach einem Widerspruch werden diese dann häufig doch bewilligt. Um den Familien in diesen vielen Fällen helfen zu können, richten wir einen Prozesskostenfonds ein.