Emil (3) ist todkrank: „Ein Wunder, dass er noch da ist“
An dieser Stelle wollen wir euch den dreijährigen Emil vorstellen. Er hat einen Gendefekt, außerdem sind seine Gehirnhälften nicht richtig miteinander verbunden. Emil ist rund um die Uhr pflegebedürftig. Er kann sich nicht bewegen, nicht sprechen, nicht sehen. Seine Familie ist auf Unterstützung angewiesen, schließlich gibt es neben Emil auch noch zwei ältere Schwestern (6 und 10).
Nur ganz kurz greift nach der Geburt das normale Prozedere, das die allermeisten Eltern genießen können, erzählt Vater Daniel (Name zum Schutz geändert): „Die Hebammen wollten ihn messen. Ich habe vorher die Nabelschnur durchgeschnitten – und dann hatte er seinen ersten Krampfanfall. Wir haben das erst gar nicht richtig gedeutet: Er hat die ganze Zeit geschrien. Er hat den Kopf immer zu einer Seite gedreht und ein Bein angezogen.“
Extreme Belastung nach der Geburt
Die erste Woche liegt der kleine Junge immer im Inkubator, die einzigen Berührungen durch seine Eltern sind die Hände, die sie ihm auf den Kopf legen können. Mutter Laura (Name zum Schutz geändert) ist im Zimmer gegenüber untergebracht.
„Nach einer Woche durfte ich ihn das erste Mal richtig halten – aber noch mit den Nadeln im Kopf, man musste sehr vorsichtig sein.“ Man spürt die extreme Belastung dieser ersten Lebenstage noch heute, wenn Mutter Laura rückblickend davon erzählt.
Wann die Eltern zum ersten Mal nach der Geburt zur Ruhe kommen? „Gar nicht“, sagt Daniel. „Man funktioniert erstmal Tag für Tag irgendwie.“ Dreieinhalb Jahre sind seitdem vergangen. Wenn die Familie, die mit Emil und seinen zwei älteren Schwestern (6 und 10) in einem Einfamilienhaus am Stadtrand wohnt, von ihrem Alltag erzählt, hat man den Eindruck: Das hat sich bis heute nicht geändert.
Irgendwann wird Emil sterben
Bei Laura hört sich das so an: „Es gibt keine Prognose zur Lebenserwartung. An den Folgen seiner Grunderkrankung wird er irgendwann sterben. Die Ärzte sagen immer wieder: Es ist ein Wunder, dass er noch da ist.“
Die Belastungen, die Laura und Daniel schultern, sind speziell. Und doch sind sie damit nicht ganz allein. Nach der extremen Isolation in Emils erstem Lebensjahr ruft Laura die Deutschen Kinderhospiz Dienste an. Als sie mit dem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst in Dortmund Kontakt aufnimmt, lernt die Familie schnell, wie wichtig solche Hilfsangebote sein können. Zunächst über ganz alltagsnahe Hilfen, wie eine Ehrenamtliche, die Emil einmal pro Woche besucht und seiner Mutter damit etwas Freiraum schafft. „Einfach mal in Ruhe die Wohnung saugen, ohne ein Auge auf ihn haben zu müssen – das war richtiger Luxus.“
Online-Netzwerk für betroffene Familien
Äußerst positiv sind auch die Erfahrungen, die Laura und Daniel über das Online-Netzwerk „You never walk alone“ machen: Darüber helfen die Kinderhospiz Dienste betroffenen Familien mit schwerstkranken Kindern, sich zu vernetzen. Und das ist Balsam für die Seele, sagt Laura: „Es tat gut, dass da auf einmal Menschen waren, die uns Mut gemacht haben: Mut, Gefühle zuzulassen und zu erzählen, wie herausfordernd unser Leben ist und wie verzweifelt wir manchmal sind. Mut, Hilfe in Anspruch zu nehmen. Mut aber auch dahingehend, eine palliative Versorgung für Emil in Anspruch zu nehmen und dabei nicht direkt an seinen Tod denken zu müssen.“
Über 100.000 Kinder brauchen Hilfe
Die Deutschen Kinderhospiz Dienste unterstützen viele Familien, denen es geht wie Emils Familie. Unsere Gesellschaft lässt davon über 100.000 der betroffenen Kinder allein, weil es nicht ausreichend Dienste und Kapazitäten gibt. Mit Ihrer Hilfe und unseren Teams schaffen wir ein Begleitangebot für jedes Kind und jede Familie.
Emils Geschichte wurde jetzt in den Ruhrnachrichten veröffentlicht. Und viele Menschen hat diese Geschichte sehr berührt. Sie haben angerufen und wollten helfen. Helfen auch Sie – mit einer Spende – damit Emil und seine Familie weiterhin starke Partner an Ihrer Seite haben – die Deutschen Kinderhospiz Dienste.
