Informationen für betroffene Eltern

Was ist ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit?
Ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit unterstützt Familien, in denen ein lebensverkürzend erkranktes Kind oder ein lebensverkürzend erkrankter Jugendlicher lebt, in ihrem Alltag. Die Unterstützungsmöglichkeiten sind hierbei so individuell, wie die Familien, die auf uns zukommen. Begleitet werden kann ab der Diagnosestellung.

Was ist das Ziel von Kinderhospizarbeit?
Gut geschulte Ehrenamtliche helfen mit ihren regelmäßigen Besuchen in den Familien, Lebensfreude und Lebensqualität so lange wie möglich aufrecht zu erhalten.

Leisten Ehrenamtliche auch pflegerische Arbeit?
Pflegerische Arbeit ist immer die Aufgabe des Pflegedienstes – nicht die der Ehrenamtlichen. Pflegerische Arbeit darf und soll im Rahmen der ehrenamtlichen Begleitung durch den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst nicht geleistet werden.

Was kann Kinderhospizarbeit neben der ehrenamtlichen Begleitung noch?
Die Dienste fungieren als Lotsen im Sozialsystem und bei den Kostenträgern. Besonders wichtig ist auch die Geschwisterarbeit. Denn die Eltern können wegen der Anforderungen durch das erkrankte Kind ihren gesunden Kindern oft nicht die Aufmerksamkeit geben, die sie ihren Kindern gerne geben möchten. Durch unser Mentoringprogramm oder unsere Geschwistergruppen stellen wir uns mit ihnen an die Seite der Geschwisterkinder und sorgen nicht nur für Lebensqualität, sondern durch die Gruppen auch für Austauschmöglichkeiten unter den Kindern.

Welche Möglichkeiten der Begleitung gibt es?

Familienbegleitung

Familienbegleitung ist der Kern der Kinderhospizarbeit. Ehrenamtliche begleiten dabei erkrankte Kinder und ihre Familien von der Diagnose bis über den Tod des Kindes hinaus. Dabei nimmt die Begleitung des erkrankten Kindes eine besondere Rolle ein. Mit der von den Ehrenamtlichen geschenkten Zeit ist dann vieles möglich. Die Begleitung kann konkret ganz unterschiedlich aussehen. Sie spielen, lesen vor, gehen spazieren oder sind einfach da. Sie geben durch ihre Anwesenheit hilfreiche Freiräume für Gespräche und ermöglichen der Familie Atempausen im täglichen Bemühen um Lebensqualität und Lebensfreude in dieser schweren Zeit. Familienbegleitung findet in der Regel zwei bis drei Stunden pro Woche statt.

Geschwistereinzelbegleitung

Die Bedürfnisse des erkrankten Kindes stehen nach der Diagnose naturgemäß schnell im Mittelpunkt der Familie. Die Situation der Geschwister ist dann besonders kompliziert. Gemeinsam mit den Eltern achten die Ehrenamtlichen in der Geschwisterbegleitung darauf, dass die Bedürfnisse der Geschwister beachtet werden und stellen die Wünsche des Geschwisterkindes in den Mittelpunkt der Begleitung: reden, Neues ausprobieren, Kino, Eis essen, Freizeiten, Musik machen, vorlesen, spielen, basteln, Fußball spielen … Es geht vor allem um Mentoring und Resilienzstärkung durch diverse Gestaltungsmöglichkeiten.

Geschwistergruppen

In Geschwistergruppen treffen die Kinder und Jugendlichen auf Gleichgesinnte. Durch vorwiegend erlebnispädagogische Angebote werden die Geschwisterkinder nicht nur in ihren Selbstwirksamkeitserfahrungen gestärkt, sondern können sich auch untereinander austauschen. Die Geschwistergruppen finden in regelmäßigen Abständen statt und bieten eine tolle Möglichkeit, Spaß und Freude mit Resilienzstärkung zu verbinden. Hier finden Sie das Konzept der Geschwistergruppe als Download.

Begleitung bei Familien- und Kinderfreizeiten

Ehrenamtliche helfen bei Tagesfahren oder Ferienfreizeiten. Tagesfahrten und Freizeiten sind ohne die Hilfe von Ehrenamtlichen nicht durchführbar. Diese Fahrten und Freizeiten schenken den Kindern und Familien genauso viel Freude wie den begleitenden Ehrenamtlichen und bietet zusätzlich eine kurzzeitige Verschnaufpause für die Eltern – also eine wundervolle Win-Win-Situation für alle!

Was kostet die Begleitung durch den ambulanten Kinderhospizdienst?
All unsere Hilfen sind für die Familien immer kostenlos. Die ambulante Kinder- und Jugendhospizarbeit wird teilweise durch die Krankenkassen und weiterführend durch Spenden finanziert.

Wer hat Anspruch auf die Unterstützung?
Alle Familien, in denen ein lebensverkürzend erkranktes Kind oder ein lebensverkürzend erkrankte*r Jugendliche*r lebt, haben Anspruch auf kinderhospizliche Unterstützung. Wenn Sie sich unsicher sind, ob Sie einen Anspruch haben, sprechen Sie gerne unsere Koordinator*innen aus den Diensten an.

Was sind stationäre Kinderhospize?
Im Gegensatz zu den Erwachsenenhospizen sind stationäre Kinderhospize keine Sterbehäuser. Sie sind Entlastungseinrichtungen, die medizinisch und personell auch auf die Pflege und Unterbringung von schwerst mehrfachbehinderten Kindern ausgelegt sind. Stationäre Kinderhospize bieten den Familien eine Auszeit von ihrem Familienalltag. Oft sind stationäre Kinderhospize einzigartige Möglichkeiten, um gemeinsam als Familie Urlaub zu machen. Familien mit einem lebensverkürzt erkrankten Kind haben neben der ambulanten Begleitung bis zu vier Wochen Anspruch im Jahr auf einen Hospizaufenthalt.

Was ist, wenn ich keine Begleitung mehr möchte?
Sie als Familien bestimmen allein, wie lange eine Begleitung geht. Sie können sie jederzeit beenden.

Wer kommt in meine Familie?
Die Ehrenamtlichen werden in einem ausführlichen Befähigungskurs gut auf ihre anspruchsvolle Aufgabe vorbereitet. In Gesprächen mit dem Ehrenamtlichen und den Eltern wird geprüft, ob der Ehrenamtliche und die Familie zusammenpassen. Es gibt dann ein erstes Treffen, ob die „Chemie“ stimmt. Es gibt jederzeit die Möglichkeit, das Verhältnis zu überdenken oder auch zu ändern.