Situation der Betroffenen
Von über 100.000 betroffenen Kindern und Jugendlichen in Deutschland sind etwa 3.500 durch einen Kinder- und Jugendhospizdienst begleitet. Über 96.000 dieser Kinder und ihrer Familien leben in einem Dunkelfeld. In diesem Dunkelfeld zu leben, bedeutet den Weg in soziale Isolation und fehlende Teilhabe zu gehen. Dieser Weg endet zu oft in völliger Verzweiflung.
Die Familien stehen allein mit der Organisation der Pflege für ihr schwerstkrankes Kind. Sie stehen allein in ihrem Bemühen um Hilfe. Allein in ihrem Versuch, die Geschwister angemessen zu unterstützen. Sie stehen allein im Kampf mit der Bürokratie staatlicher Stellen. Und sie stehen allein gegen die Ablehnungsbescheide von Krankenkassen und Pflegekassen. All das verringert die viel zu kurze Lebenszeit ihrer erkrankten Töchter und Söhne zusätzlich auf unerträgliche Weise.
Je prekärer die finanzielle Situation der Familie vor der Diagnose, um so eher wird das Familienschiff in diesem Lebenssturm untergehen. Die finanziellen Möglichkeiten und der Bildungsgrad der Eltern bestimmen die Lebenschancen der erkrankten Kinder und ihrer Geschwister.
Betroffene Familien sind auf eine funktionierende kinderhospizliche Hilfestruktur angewiesen, die die Familien in ganz Deutschland umfassend, zuverlässig und niederschwellig erreicht. Diese Hilfestruktur fehlt.
