Umfang der bestehenden Hilfestruktur

„Ein wesentlicher Unterschied zwischen der pädiatrischen Palliativversorgung und der Palliativversorgung für Erwachsene besteht in der Empfehlung der Weltgesundheitsorganisation, die besagt, dass die pädiatrische Palliativversorgung mit der Diagnose der Krankheit beginnt und unabhängig davon fortgesetzt wird, ob das Kind wegen der Krankheit behandelt wird oder nicht. Das bedeutet, dass Kinder und ihre Familien möglicherweise über einen längeren Zeitraum – in manchen Fällen mehr als 20 Jahre – Pflege und Unterstützung benötigen.“ Estimating the current and future prevalence of life-limiting conditions in children in England – Lorna K. Fraser et al 2020

In Deutschland haben alle betroffenen Familien einen gesetzlichen Anspruch auf diese von der WHO empfohlene Hilfe. Sie besteht wesentlich in der Begleitung durch einen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst, in einem jährlichen vierwöchentlichen Entlastungsaufenthalt in einem stationären Kinder- und Jugendhospizdienst und jederzeit angemessener ärztlicher und pflegerischer Hilfe. Leider kann die bestehende Hilfestruktur diesen gesetzlichen Anspruch nicht erfüllen.

Versorgung mit ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten: In Deutschland werden von etwa 180 ambulanten Hospizdiensten ca. 3500 Kinder und Jugendliche begleitet. Betroffen sind über 100.000 Kinder. Über 96 % der Familien werden demnach durch die Hilfestruktur nicht erreicht. Das liegt zum einem daran, dass es viel zu wenige Kinder- und Jugendhospizdienste gibt. Ganze Landstriche sind ohne Versorgungsstruktur. Zum anderen fehlen in bestehenden Diensten oft Konzept für eine angemessene, aktive und niederschwellige Ansprache. Auch die Finanzierungsstruktur durch die Krankenkassen verhindert die Gründung neuer Dienste.

Stationäre Kinder- und Jugendhospize: Über 100.000 betroffenen Familien haben einen gesetzlichen Anspruch auf jeweils mindesten 4 Wochen Entlastung pro Jahr in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz. Dazu benötigen wir 400.000 belegbare Wochen im Jahr. Alle 20 deutschen stationären Kinder- und Jugendhospize bieten jährlich maximal 10.000 belegbare Wochen an. Die momentanen Kapazitäten reichen nur für 2,5 % der notwendigen Entlastung der Familien. Für 97,5 % der Betroffenen ist kein Platz zur Entlastung vorhanden, nirgendwo. Diese Entlastung wäre für die Aufrechterhaltung der elterlichen Pflegequalität nötig. Durch die fehlenden Plätze versterben die Kinder und Jugendlichen vor der Zeit.

Angemessene ärztliche und pflegerische Hilfe: Der Pflegenotstand macht sich besonders im pädiatrischen Bereich bemerkbar. Vielen Familien fällt es schwer eine angemessene Pflege ihrer Kinder durch ambulante Pflegkräfte zu organisieren. Auch pädiatrische SAPV Teams und Kinderklinken leiden unter dem Mangel an Fachpersonal und müssen zeitweilig ihre Leistungen einschränken. Um so wichtiger ist die Begleitung und Entlastung der Familien durch kinderhospizliche Hilfe.

Im Bereich der ambulanten und stationären kinder- und jugendhospizlichen Versorgung lassen wir aufgrund mangelhafter Strukturen und verhindernder Finanzierung der Krankenkassen den allergrößten Teil der Familien allein!