Aufbau einer umfassenden Unterstützungsstruktur:
Unser Ziel – Bedarfsgerechte Versorgung bis 2030

Die derzeitige kinderhospizliche Situation in Deutschland ist vergleichbar mit einer Stadt, in der wir erst dann darüber nachdenken ein Krankenhaus zu bauen, wenn die Schwerstkranken auf den Stufen des Rathauses Hilfe einfordern. Das diese Hilfe zu spät kommt, leuchtet allen ein. Aber genau so wird bisher Kinderhospizarbeit in Deutschland organisiert.

Unsere Vision ist eine moderne Hilfestruktur in ganz Deutschland, die die Familien aktiv aus der Dunkelheit holt, sie vertrauensvoll begleitet und deren Hilfeangebote sich an den Wünschen und Notwendigkeiten der Familien orientiert. Eine Struktur die proaktiv aufgebaut und vorgehalten wird, so dass schnell geholfen werden kann, wenn es nötig ist. Damit das kein leerer Satz bleibt arbeiten wir seit sechs Jahren an dieser modernen Hilfestruktur.

Das bedeutet:

1. Aktive Ansprache:
Wir müssen die Familien aktiv da ansprechen, wo sie vertrauensvoll angebunden sind. Das umfasst besonders nichtmedizinische Netzwerke der Familien wie Förderschulen und Selbsthilfeorganisationen. Dazu benötigen wir neuen Konzepte. Wir entwickeln diese Konzepte und setzen sie mit unseren Netzwerkkoordinator*innen um.

2. Angemessene Ansprache:
Wir müssen die Familien, emotional, kulturell, sprachlich und intellektuell angemessen ansprechen. Diese Ansprache annehmbar zu gestalten ist eine Bringschuld der Kinder- und Jugendhospizdienste. Vor allem an Familien in prekären Lebenssituationen gehen die Angebote zurzeit vorbei. Seit sechs Jahren arbeiten wir an Methoden zur niederschwelligen und angemessenen Ansprache von Familien.

3. Umfassende Hilfsangebote:
Das Hilfeangebot muss eine Antwort auf die Probleme der gesamten Familie sein. Dazu gehören aktive Aufklärung über Art und Umfang der möglichen gesetzlichen Hilfeansprüche sowie praktische Hilfe bei deren Durchsetzung bei bürokratischen Hürden und Ablehnungsbescheiden. Von unseren Soziallotsen über Mentoringprogramme für Geschwister bis zu Selbsthilfenetzwerke mit Peer to Peer Ansatz stehen wir den Familien da zur Seite, wo sie es wollen und benötigen.

4. Effektive Entlastung:
Die Entlastung durch stationäre Hospizaufenthalte muss allen Betroffenen in gesetzlichem Umfang zur Verfügung stehen. Dazu werden in erheblichem Ausmaß neue Einrichtungen mit neuen Konzepten der Entlastung nötig sein. Mit dem Konzept unseres ersten stationären Kinderhospizes, das zurzeit in Frankfurt realisiert wird, bieten wir nicht nur mehr Entlastungsplätze, sondern entwickeln neue Wege in der stationären Entlastung der Familien.

Nur wenn wir alle drei Säulen unserer kinderhospizlichen Hilfe: Erreichen, ambulant Begleiten, stationär Entlasten in erheblichem Maße verstärken und neu ausrichten haben wir eine Chance Familien aus dem Dunkelfeld zu holen und zu helfen. Nur dann lassen wir kein Kind allein!