Wie die Hilfe wirkt
Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienste sind die Lotsen der Familien in dem Lebenssturm, den sie durchleiden.
Hilfe für erkrankte Kinder:
Gut ausgebildete ehrenamtliche begleiten die erkrankten Kinder wöchentlich zu Hause. Die Hilfe ist potenzialorientiert. Das Bedeutet die Ehrenamtlichen machen möglich, was noch möglich ist. Lebensqualität und Lebensfreude für die betroffenen Kinder und Jugendlichen so lange wie möglich zu erhalten sind dabei das oberste Ziel. Dadurch werden auch die Eltern zeitlich und emotional entlastet.
Hilfe für Geschwister:
Bei Geschwistern, die durch die Situation besonders belastet sind, ist das Ziel der Begleitung die Mängel durch die Erkrankungssituation möglichst auszugleichen. Zum einen passiert das durch Mentoringprogramme, die gezielt die Resilienz der Geschwister stärken. Zum anderen wird in erlebnispädagogischen Geschwistergruppen Solidarität im Kreise Gleichbetroffener erfahren. Hier werden tragfähige Freundschaftsnetzwerke aufgebaut und Selbstwirksamkeitserfahrungen vermittelt. Auch diese Arbeit wird im Wesentlichen von Ehrenamtlichen getragen. Sie ist zu 100 % spendenfinanziert.
Hilfe für Eltern:
Organisierte Selbsthilfenetzwerke, Beratungs- und Entlastungsangebote unterstützen die Eltern und geben ihnen Orientierung. Sie helfen auch bei der Durchsetzung ihrer gesetzlichen Ansprüche gegen Behörden, Krankenkassen und sonstige Leistungsträger. Im Einzelfall wird private Hilfe (z.B. über Stiftungen) vermittelt. Auch diese Hilfe ist ausschließlich spendenfinanziert.
Stationäre Kinder- und Jugendhospize nehmen betroffene Familien für mindestens vier Wochen im Jahr auf. Sie stärken und entlasten bei diesen Aufenthalten gezielt die gesamte Familie. Die Aufenthalte sind in der Regel die einzige jährliche Entlastung der pflegenden Familien. Diese Hilfe ist nötig zur Aufrechterhaltung der familiären Stabilität und der Pflegequalität der Familien. Ohne stabile Familien mit der Fähigkeit dauerhaft die nötige Pflegequalität aufrechtzuhalten, versterben die Kinder und Jugendlichen früher.
Die Hilfe durch Kinder- und Jugendhospizarbeit stabilisiert die gesamte Familie als System. Ambulante und stationäre Hilfen wirken dabei notwendig mit anderen Hilfeeinrichtungen zusammen.
Alle an Bord!
Für viele betroffene Familien entwickelt sich die Situation zu einem Lebenssturm, in dem sie oft nicht weiterwissen. In diesem Sturm kommen die Deutschen Kinderhospiz Dienste wie Lotsen an Bord des Familienschiffes und helfen dabei, den Kurs zu halten – bei Wind und Wetter! Wie sich das anfühlt, haben die Deutschen Kinderhospiz Dienste in einem animierten Comic umgesetzt:


