„Wir verstehen uns mit dem Herzen!“
Die Geschichte beginnt im April 2021, kurz nach dem Beginn des Krieges in der Ukraine. Mit zwanzig anderen Familien flieht auch Mutter Maryna mit ihren beiden siebenjährigen Zwillingen Volodymyr und Dimitry nach Deutschland. In einem Hotel in Kelsterbach bei Frankfurt finden sie Obdach – und treffen auf Monika, eine der vielen ehrenamtlichen Begleiterinnen der Deutschen Kinderhospiz Dienste. „Wir haben uns sofort mit dem Herzen verstanden, er nahm sofort meine Hand“, sagt die 54-Jährige. Denn sprechen kann Dimitry nicht. Er leidet unter dem Möbius-Syndrom: Er ist gelähmt, hat kaum Muskeln auf der linken Körperseite. Seit seiner Geburt kann er nicht alleine laufen, spielen oder essen. Seine Lebenserwartung bezifferten die Ärzte mit einem Jahr. Aber Mutter Maryna gab nicht auf. Und fand in Monika eine tatkräftige Unterstützung: „Für mich ist sehr wichtig, dass Kinderhospizarbeit lebensbejahend ist und dass ich Freude in das Leben der Betroffenen bringe.“
Sie begleitet die Familie und Dimitry seither jede Woche für mindestens drei Stunden und beschäftigt sich mit ihm, um der Familie Luft für andere Aktivitäten zu ermöglichen. Sie ist aber auch häufig Alltagsbegleiterin, um beispielsweise mit der Mutter ein Kinderbett zu kaufen oder Windelpakete zu bestellen.
Mutter Maryna mit ihrem kranken Sohn beim Herbstausflug
Foto: Katrin Binner/Deutsche Kinderhospiz Dienste
Integration und Stabilität durch kinderhospizliche Begleitung
Gemeinsam mit der Koordinatorin der Deutschen Kinderhospiz Dienste und dem Geld einer Stiftung konnte Dimitry im Januar 2022 mit einem großen behindertengerechten Buggy ausgestattet werden, so dass Monika mit ihm auch alleine spazieren gehen kann.
Wie wichtig die Zuwendung, die Beschäftigung mit Dimitry ist, zeigen seine Fortschritte in Deutschland: Während er in der Ukraine nur gefahren werden konnte, fängt er nun sogar an zu laufen, steigt sogar ein paar Treppenstufen hinauf. Für Maryna sind die kleinen Schritte ihres Sohnes großartige Ereignisse: „Er wackelt, aber er läuft!“
Freiwillige werden zu Freunden der Familien
In einem bis zu sechsmonatigem Kurs werden an freiwilliger Arbeit Interessierte durch die Deutschen Kinderhospiz Dienste auf ihre Rolle als Begleiterinnen und Begleiter schwerkranker Kinder, deren Lebenserwartung verkürzt ist, vorbereitet. Der Kurs dauert so lange, da vielfältige Inhalte behandelt werden, darüber hinaus sollen die Teilnehmenden prüfen, ob sie sich auf eine längerfristige Verpflichtung einlassen können, so wie in unserem Fall es auch Monika getan hat: „Ich habe im Kurs sehr viel über mich selbst gelernt. Und darüber, wie man mit dem Thema Sterben und Trauer umgeht.“
Die Themen der Kurse beinhalten einen Erste-Hilfe-Kurs, Trauerarbeit und Auseinandersetzung mit der eigenen Sterblichkeit, aber auch Rituale und Spiritualität, Krankheitsbilder und Gesprächsführung bis hin zu rechtlichen Aspekten. Die Ausbildungen finden in der Regel einmal wöchentlich an einem Abend statt. Interessierte benötigen keinerlei besonderen Vorkenntnisse.
Drei Generationen helfen
Monika weiß nur zu genau, was es heißt, schwer krank zu sein. Es ist mehr als zehn Jahre her, dass sie selbst erkrankte und drei Jahre bettlägerig war. Heute gibt ihr diese Erfahrung die Kraft, helfen zu können, weil sie damals die Hilflosigkeit selbst gespürt hat.
Auch ihre 20-jährige Tochter hat den Kurs für Ehrenamtliche mitgemacht, ihre Schwiegermutter hatte sie ursprünglich auf die Diensträume in Frankfurt-Bornheim und die Möglichkeit der Ausbildung überhaupt erst aufmerksam gemacht. Auch sie wird den nächsten Kurs besuchen, um ihre Hilfe für die wichtige Begleitung betroffener Familien anzubieten.
Monika an Ihrem Arbeitsplatz am Frankfurter Dienst der Deutschen Kinderhospiz Dienste Foto: Stephanie Kreuzer/Deutsche Kinderhospiz Dienste
Monika an Ihrem Arbeitsplatz am Frankfurter Dienst der Deutschen Kinderhospiz Dienste Foto: Stephanie Kreuzer/Deutsche Kinderhospiz Dienste
Betroffene Familien haben gesetzlichen Anspruch auf Hilfe
Die Deutschen Kinderhospiz Dienste unterstützen viele Familien, denen es geht wie Dimitry Familie. Unsere Gesellschaft lässt über 96.000 der betroffenen Kinder allein, weil es nicht ausreichend Dienste und Kapazitäten gibt. Mit Ihrer Hilfe und unseren Teams schaffen wir ein Begleitangebot für jedes Kind und jede Familie.
„Die Unterstützung durch die Politik ist dringend erforderlich!“, appelliert Vorstand Thorsten Haase. „In Deutschland haben alle betroffenen Familien einen gesetzlichen Anspruch auf die von der WHO (Word Health Organisation, Weltgesundheitsorganisation) empfohlene Hilfe.“ Diese besteht wesentlich in der Begleitung durch einen ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst, in einem jährlichen vierwöchentlichen Entlastungsaufenthalt in einem stationären Kinder- und Jugendhospiz und jederzeit in angemessener ärztlicher und pflegerischer Hilfe. Haase: „Leider kann die bestehende Hilfestruktur diesen gesetzlichen Anspruch in Deutschland nicht erfüllen.“
Wenn Sie das Schicksal des kleinen Dimitry berührt, dann helfen Sie uns. Unterstützen Sie die Familie über die Deutschen Kinderhospiz Dienste mit Ihrer Spende.
