Das liegt daran, dass Eltern alle Zeit und Kraft für die erkrankten Kinder, die Geschwisterkinder und, was ganz besonders belastend ist, für den bürokratischen Aufwand mit Krankenkassen und Behörden aufwenden müssen.

Freunde*innen und Familien ziehen sich nach der Diagnose oft zurück. Sie wissen einfach nicht, wie sie mit der Situation umgehen sollen. Sie fühlen sich z.B. unsicher, ob und wie sie von den eigenen gesunden Kindern überhaupt erzählen „dürfen“. Dieser Zwiespalt ist so herzzerreißend, dass sie lieber ganz die Kontakte einstellen. Menschen ohne eigene Kinder wissen oft auch nicht, wie mit dieser Situation umzugehen ist. Unsere Gesellschaft ist so auf höher-größer-weiter eingestellt, dass kaum jemand gelernt hat, mit Menschen in Ausnahmesituationen umzugehen.

Und, als wäre diese Situation nicht schon schlimm genug, kam und kommt durch die Corona-Pandemie das öffentliche und private Leben immer wieder zum Stillstand. Und weil Corona so gefährlich für die fragile Gesundheit der lebensverkürzend erkrankten Kinder ist, haben sich die betroffenen Familien noch stärker zurückgezogen, als es vorgeschrieben war. Zum Schutz ihrer Kinder.

Was kann man also tun, diese scheinbar unlösbare Situation zu verbessern?